“TREBA ŠIRITI SVIJEST” U Srpskoj 800 oboljelih od rijetkih bolesti

U Republici Srpskoj registrovano je 800 oboljelih od 200 različitih dijagnoza rijetkih bolesti. Porodice oboljelih suočavaju se sa brojnim problemima a najveći je refundacija troškova, naglašavaju u Savezu za rijetke bolesti.

Rijetke bolesti su teška oboljenja a neka od njih nemaju terapiju. Anđelka Stupar, majka dječaka sa rijetkom dijagnozom bolesti metabolizma kaže da žive izazovan život.

– Moj dječak sad ima 14 godina međutim zbog izuzetno rijetke dijagnoze razvoj je jako usporen tako da je on na nivou od 6-7 godina. Izazovi za našu dijagnozu su takvi da nemamo terapiju, još nije u svijetu poznata, tako da se djeluje kroz ishranu, njegu rehabilitaciju, jako izazovan život gdje je teško izaći iz kuće – rekla je ova mjaka.

Treba dalje širiti svijest o rijetkim bolestima i govoriti o pravima ali i problemima, ističu u Savezu za rijetke bolesti.

– Problemi su najviše sa refundacijama krenuli od ove godine. S obzirom da su doneseni novi pravilnici i da se neke stvari uređuju na drugačiji način zbog novog Zakona o zdravstvenom osiguranju. trenutno su nam jako povrijeđeni oboljeli od bulozne epidermolize, to su “djeca leptiri” koji su ostali bez gaza, krema i svega što se refundiralo a što nije lijek a samim tim nije na listi lijekova – navodi predsjednica Saveza za rijetke bolesti, Biljana Kotur.

Iz resornog ministarstva kažu da su rijetke bolesti prepoznate zakonom ali i da je imenovana komisija koja se bavi ovim problemom.

-Rijetke bolesti se uglavnom javljaju kao posljedica određenih genetskih mutacija i kombinacija tako da se uzima neki prosjek da na 10 hiljada građana imamo pet oboljelih osoba a vrlo rijetke na 100 hiljada građana jedna oboljela osoba – izjavio je pomoćnik ministra zdravlja Srpske, Milan Latinović.

Problem su skupe terapije a lijekovi nisu registrovani u BiH, naglašeno je u Vladi Srspke gdje je predstavljen Program za rijetke bolesti do 2024. godine a koji bi trebalo da olakša život oboljelima i njihovim porodicama.

BN